世界渐冻人日在每年的6月21日，希望对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。
世界渐冻人日首先在1997年由“渐冻人”协会国际联盟选定日期，后在2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。[2]在这一天，世界各地都会举行各类认识运动神经元疾病的相关活动。
世界渐冻人日
“渐冻人症（肌萎缩侧索硬化症）”是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。为帮助患者，一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立，全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。
国外有美国ALS组织，加拿大ALS组织，中国有ALS协作组。
中国ALS协作组
中国ALS协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成的。成立协作组的目的是为了加强各医院ALS研究的交流与合作，有效统合中国ALS资源优势，尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合，从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系，采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度，定期召开会议，加强各家医院在ALS领域的多项合作，以项目为牵头开展互助交流协作，以协作组的形式积极参与国际的 交流，提升中国在ALS领域的研究水平和学术地位。协作组队伍已经发展到8家。并有数家合作单位。国内拥有治疗ALS药物比较齐全，信息比较到位的有百济新特药房，拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。
协作组医院有以下8家：
中国医学科学院、中国协和医科大学附属北京协和医院神经科；
北京大学附属第三医院神经科
中国人民解放军总医院神经科
首都医科大学宣武医院神经科
复旦大学华山医院神经科
中山大学附属第一医院神经内科
四川大学华西医院神经内科
第二军医大学长海医院神经内科
